Eine Pflegemutter erhielt kürzlich durch ein renommiertes und sehr erfahrenes Diagnosezentrum die Diagnose eines Fetalen Alkoholsyndroms (FAS) für Ihre Tochter, im Sinne einer Vollausprägung der Störung. Für diese Diagnose nahm sie die Fahrt von über 7 Autostunden auf sich, da sich in der näheren Umgebung kein geeignetes Diagnosezentrum befand. Aufgrund zahlreicher Beeinträchtigungen im Alltag beantragte sie im Anschluss an die Diagnostik eine Pflegestufe für Ihre Tochter. Sie traf auf einen Arzt, der den Fall ihrer Tochter begutachtete, und bekam folgendes zu hören:
"Also, das glaube ich nicht, dass Ihre Tochter am Vollbild des Fetalen Alkoholsyndroms leidet. Da habe ich schon ganz andere Fälle gesehen. Ihre Tochter sieht doch ganz normal aus. Und glauben Sie mir, ich habe selber vier Kinder, da ist auch nicht immer alles so einfach. Wissen Sie, ich habe schon soviel in meiner beruflichen Praxis gesehen, da kenne ich mich aus."
(Anmerkung: Es handelte sich hier um einen Allgemeinmediziner, der sich nicht auf die Begutachtung von Kindern mit Störungen aus dem Kreis der Fetalen-Alkohol-Spektrumstörung spezialisiert hat).
Wie ist das nun mit der Sichtbarkeit des Fetalen Alkoholsyndroms (FAS)? Sieht man betroffenen Kindern das Fetale Alkoholsyndrom an?
Hierzu möchte ich kurz ausholen, und eine sehr treffende Passage aus dem Buch einer renommierten amerikanischen Psychologin zitieren:
"Ironically, babies with the most obvious physical and mental impairments can fare better later in life because teachers and parents immediately recognize that something is wrong and make accomodations. When prenatal or postnatal damage is more subtle, the resulting impairments are harder to recognize, so adults are less likely to be compassionate and helpful about the challenges these children face. When your child appears physically perfect, it´s easy to erroneously assume that his or her poor behavior is willful and intentional." ("The Connected Child", by Purvis, Cross, & Lyons Sunshine, page 34f.)
Diese Passage macht leider deutlich, dass noch vieles an Aufklärungsarbeit notwendig sein wird, um den vom Fetalen Alkoholsyndrom betroffenen Kindern und Familien das Leben, das ohnehin schon belastend genug sein kann, nicht noch zusätzlich durch Nicht-Wissen und fehlende Toleranz zu erschweren. Bei einer Fetalen Alkohol-Spektrumstörung (FASD) handelt es sich nämlich in etwa 70-80% der Fälle um eine äußerlich nicht sichtbare Behinderung: Nur bei einer Vollausprägung des Fetalen Alkohol Syndroms (FAS) kommt es auch zu deutlicheren Gesichtsauffälligkeiten wie beispielweise kleine Augen oder eine schmale Oberlippe - wobei diese selbst dann für einen Laien schwierig zu erkennen sind!
Das bedeutet, dass die Mehrheit der betroffenen Kinder beispielsweise an Vergesslichkeit, schweren Lernbeeinträchtigungen, oder Verhaltensauffälligkeiten leiden können, auf den ersten Blick jedoch weitgehend normal aussehen. Dies hat zur Folge, dass betroffenen Kindern nicht selten Faulheit oder eine fehlende Motivation unterstellt wird, oder den Eltern ein Erziehungsfehler. Wie sich diese Meinung auf die Kinder und deren Eltern auswirken könnte, die sich tagtäglich den Belastungen stellen, die ein Fetales Alkoholsyndrom mit sich bringen kann, mag man sich nicht gerne vorstellen.
Würde man einem Kind, das im Rollstuhl sitzt, auch sagen "Warum steigst du nicht die Treppen hinauf, so schwierig kann das doch wohl nicht sein." Nein, das wäre wohl ein Faux-Pas sondergleichen, das wären sich vermutlich auch Laien völlig einig. Kann ein Mensch somit nur dann an einer schweren Beeinträchtigung und Behinderung leiden, wenn man es ihm ansieht? Ist beispielsweise eine Brustkrebserkrankung somit keine schwere Erkrankung, da sie auf den ersten Blick nicht unbedingt sichtbar ist?
- Haben die Menschen, die aus gutem, nicht selbst verschuldetem Grund (mütterlicher Alkoholkonsum) an Verhaltensauffälligkeiten, Lernbeeinträchtigungen oder anderen Einschränkungen leiden, nicht auch ein Recht darauf, dass hinterfragt wird: "Was ist dir passiert?"
- Sollten Diagnosen, die von renommierten und spezialisierten Zentren erstellt wurden, nicht zumindest anerkannt werden, um den Betroffenen die bestmögliche, individuell angepasste Hilfestellung und Therapie zu ermöglichen?
Vorurteile oder Nichtwissen bringen die Betroffenen nicht weiter. Sie können sich als Eltern von betroffenen Kindern gerne bei Fragen rund um das Fetale Alkoholsyndrom (FAS) an mich wenden, ich berate Sie mittels psychologischer Online Beratung. Das praktische Online-Tool ist verfügbar für jeden, der einen Internetanschluss und einen Ort hat, an dem er offen und frei über seine Sorgen, Probleme und Ängste sprechen kann.
Jedes Jahr am 9. September ist FASD Awareness Day, der Internationale Tag des alkoholgeschädigten Kindes, mehr Informationen z.B. hier. Bemühen wir uns - jeder einzelne von uns - um ein Stückchen mehr Toleranz, wenn wir Andersartigkeit nicht sofort sehen und begreifen können!
In diesem Sinne wünsche ich allen von einer Behinderung betroffenen Menschen und deren Familien eine tolerante, und vorurteilsfreiere Gesellschaft!
Weitere Informationen erhalten Sie unter Fetales Alkoholsyndrom (FAS). Gerne können Sie mir auch unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! schreiben, und meine psychologische Online Beratung bei Fragen und Sorgen einfach und unkompliziert in Anspruch nehmen.